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Centres maladies rares

La prise en charge des maladies qui affectent moins d’une personne sur 2000 sont qualifiées de « rares ». 73 centres de référence et de compétences sont identifiés au Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier au service des enfants et des adultes atteints de ces maladies rares.
Nos services travaillent conjointement avec ces services. Pour en savoir plus, cliquez sur le lien en bas de page.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes malades par pathologie. En 2018, environ 8 000 maladies rares étaient identifiées. Au total, elles touchent plus de 3 millions de personnes. Les maladies rares sont très diverses mais souvent graves et parfois très invalidantes pour les patients. Près de 80 % des maladies rares recensées à ce jour sont d’origine génétique.

Les patients atteints de maladies rares endurent souvent une errance diagnostique, qui peut durer plusieurs années, avant que la maladie soit identifiée et qu’une prise en charge adaptée puisse être mise en œuvre.

Qu’est-ce qu’un centre de référence ou de compétences ?

Pour reconnaître les expertises des équipes médicales et soignantes et faciliter l’orientation et le parcours des patients, des centres de référence et de compétence prenant en charge les personnes atteintes de maladies rares ont été labellisés. Fin 2016, le Ministère de la Santé a lancé une nouvelle campagne de labellisation des centres de référence maladies rares pour les cinq prochaines années.

Ceci a permis au cours de l’année 2017 la labellisation de 11 centres de références et 62 centres de compétences pour le CHU de Montpellier.

Un centre de référence maladies rares regroupe des professionnels de santé hautement spécialisés avec une expertise particulière organisés pour une ou des maladies spécifiques. L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence prend en charge et suit des malades atteints de ces pathologies. Elle a également pour mission de faire progresser la recherche médicale pour développer de nouveaux traitements, d’élaborer les protocoles de prises en charge et de former les professionnels de santé. Un centre de référence est aussi en charge de coordonner l’ensemble des centres de compétences prenant en charge les patients d’une pathologie particulière.

Les centres de compétences ont pour mission d’assurer la prise en charge des patients de chaque maladie rare au plus près de leur lieu de résidence, en lien avec les centres de référence. Ils contribuent au maillage du territoire afin de garantir l’équité d’accès aux soins. En fonction de la rareté de la pathologie, le nombre de centres de compétence varie afin d’assurer la prise en charge des patients sur l’ensemble du territoire.

Pour un même groupe de pathologies, les actions des Centres de Références et de Compétences Maladies rares sont coordonnées au sein des Filières de Santé Maladies Rares.

Les 73 centres de référence et de compétences du CHU de Montpellier.

Liens à consulter :

Accueil – Maladies rares – CHU de Montpellier

Accueil – Maladies Rares Occitanie

Prise en charge des carcinoses péritonéales à l’ICM | ICM Montpellier